Entrevista a Jana Arimany, cofundadora de l'associació Capaç i Vàlida

Fa dos mesos va rebre el premi Dones Inspiradores que concedeix El 9Nou per reconèixer dones de la comarca que exerceixen un lideratge positiu, i fa un mes la vam poder veure a la desfilada inclusiva de la 080 Barcelona Fashion Week. La tasca de la canovellina Jana Arimany per visibilitzar i normalitzar la vida en cadira de rodes no s’atura ni un dia. Ni tampoc més enllà de les nostres fronteres, a Kenya, on la seva associació Capaç i Vàlida està ajudant a construir un centre ocupacional pioner per a persones amb discapacitat.

• Comencem pel principi, per l’experiència personal que t’acabarà portant a fundar Capaç i Vàlida. A la tardor del 2017 pateixes un caiguda mentre ets de vacances a Bali que et provoca una lesió medul·lar, i a partir d’aquí tot canvia. Quin era el teu full de ruta abans de l’accident?

Estava cursant tercer de carrera en Negocis Internacionals i Màrqueting. No tenia gaire clar el full de ruta, però l’objectiu a curt termini era acabar els estudis i explorar les opcions del món laboral. Aquell any estava fent un intercanvi a Singapur i gaudint de la vida. Vivia amb amics i crec que la nostra màxima preocupació era quin seria el següent viatge, ja que llavors els vols pel sud-est asiàtic eren molt barats. Llavors, tot es va truncar. Amb vint anys penses que ets invencible, que aquestes coses passen als altres. No era una persona que feia imprudències, no me l’estava jugant; simplement va ser una loteria i em va tocar.

• Arran de l’accident la teva vida canvia radicalment. Com va ser el procés inicial d’adaptar-te a una nova realitat?

La fase més aguda, la primera, la vaig passar a la Vall d’Hebron. Va ser l’etapa més difícil perquè no reconeixia el meu cos per la pèrdua de sensibilitat a les cames. L’inici d’una lesió és el més difícil perquè t’has de recuperar de la cirurgia, començar a acceptar el que et passa, etc. Després, quan em van traslladar a l’Institut Guttmann va anar a millor. Coneixes i et relaciones amb gent que està passant pel mateix i veus joves que estan evolucionant; agafes esperança. És aquí on aprens a conviure amb la nova situació: a dutxar-te, a vestir-te, a moure’t, a agafar el transport públic... Aquests petits assoliments són els que et fan agafar força i veure que hi ha vida després de la lesió.

• Quan comences a fer vida normal en cadira de rodes t’adones de totes les barreres que hi ha per a la gent amb una discapacitat, i no només les arquitectòniques, sinó, sobretot, les socials.

Aquestes últimes són les més difícils. Les arquitectòniques les pots identificar i, en última instància, arreglar. Les socials tenen més difícil solució... Hi ha molta feina a fer en conscienciar i sensibilitzar la gent perquè normalitzi i convisqui amb la discapacitat, per molt que a vegades se’ns ompli la boca parlant d’inclusió. Et topes amb mirades indiscretes i, sobretot, amb un tracte diferencial pel fet d’anar amb cadira de rodes. Això és el que em va costar més al principi. Jo em sentia la Jana de sempre, però fins i tot la gent propera a mi em tractava diferent i pensava «No vull que em deixis de banda ni que em tractis amb condescendència; tracta’m igual, convida’m a plans, truca’m!». Et veuen com una persona molt més vulnerable. Soc una persona lesionada, no malalta, i faig vida normal però en cadira de rodes.

• També hi ha molta desigualtat d'oportunitats en el món laboral. Com va ser el teu procés de recerca de feina en acabar la carrera?

És l’àmbit on es veu més, sembla que hagis de demostrar el doble pel simple fet d’anar en cadira de rodes. En el meu cas, en acabar la carrera vaig veure l’opció de treballar a l’Institut Guttmann, ja que és una institució que em va aportar molt i a qui li dec molt. Hi treballo al departament de comunicació i programes socials, i és molt gratificant perquè sento que estic aportant el meu granet de sorra les persones que han passat pel mateix que jo. Mai m’hagués imaginat que hi acabaria treballant, perquè al meu entorn no hi havia cap persona discapacitada, però se m’ha obert un món del qual aprenc moltíssim.

• Creus, doncs, que ens falten referents de persones en cadira de rodes?

Sí, crec que els referents que tenim i que triomfen són persones que potser ens entren per la vista, són joves, són molt actius... No totes les persones amb discapacitat són així; n’hi ha que encara generen incomoditat i, en canvi, representen molta gent.

• Parlem de Capaç i Vàlida, l’associació que vau fundar tu i el Gerard, la teva parella, al 2019. Què us va motivar a iniciar un projecte com aquest?

Va ser arran de detectar la necessitat d'aconseguir que la gent visqui de més a prop la realitat d’una discapacitat, que l’entengui i pugui trencar estereotips. Vam començar organitzant jornades de sensibilització a les escoles, ja que els infants són els futurs adults que ens construiran els edificis accessibles. Després vam fer-ho extensible a empreses i a universitats, i va arribar un moment que a mi, que m’encanta el món de l’internacional, em va venir de gust fer el salt a la cooperació internacional. Aquí és on neix el projecte a una escola de Kenya.

• Per quin motiu escolliu Kenya?

De fet, no havíem decidit un país en concret, va ser una mica per casualitat. Quan teníem en ment iniciar el programa internacional vam coincidir en una de les jornades a empreses amb un dels seus directors, i ell ens va explicar que havia estat fent un projecte de cooperació a Kenya amb l’ONG Hands of Charity CBO i que li havia agradat molt. És una ONG formada per gent local i fan projectes per a la comunitat, i això ens encaixava moltíssim. Ens hi vam posar en contacte i vam anar a veure’ls a Kenya, al comtat de Bungoma. Allà tenen una escola on hi van molts nens i nenes amb discapacitat, i hem treballat plegats en la construcció d’un sistema d’aigua corrent.

•  I ara teniu entre mans un altre projecte a la zona, la construcció i posada en marxa d’un centre ocupacional, l’Ufundi Centre.

Sí, és com una continuació de l’escola. És un projecte a llarg termini que vol donar una sortida professional a aquests nois i noies amb discapacitat, i també als seus cuidadors. Volem que sigui un espai on puguin aprendre a desenvolupar un ofici, perquè això els empodera no només professionalment i econòmicament, sinó també personalment i socialment.

• Suposo que veure aquesta altra realitat, on existeix una doble dificultat per a les persones amb discapacitat, t’ha marcat d’alguna manera.

M’ha afectat, sí, perquè penses que és molt injust. Allà el simple fet de tenir una cadira de rodes és un luxe. Com a persona discapacitada amb privilegis, veure aquesta situació t’ajuda a valorar molt més el que tens, però m’ha tocat. Allà, a la persona amb discapacitat se li sumen molts estigmes perquè se la veu com algú no productiu, que no podrà ajudar els pares ni aportar ingressos... En definitiva, com algú que fa nosa i, per tant, se l’amaga i abandona. Hi ha molta feina a fer.

• Us agradaria treballar en més països on la situació sigui similar?

Ens encantaria fer-lo escalable a altres regions del país. La idea és que esdevingui un projecte autosostenible que no hagi de dependre de donacions. Volem que es creïn negocis dins del centre: agrícoles, ramaders, de treballs manuals, etc., que abasteixin el centre d’ingressos. Viure de les donacions és molt complicat i s’ha de picar molta pedra, per això apostem per aquest model.

• Tornant al projecte local, a les jornades inclusives que feu a escoles catalanes, com impacta aquesta tasca de sensibilització en els infants?

Les jornades sempre estan liderades per una persona amb discapacitat, i el que explica els genera molta curiositat. Acabem sempre amb un torn de preguntes i hi surt de tot, però en general les reflexions que fan els infants són molt bones. Sí que creiem que els generem un impacte. Com a mínim, aquell dia marxen del cole pensant d’una altra manera i observant l’entorn amb una altra mirada.

• Per tota aquesta tasca envers la visibilització i la normalització de la discapacitat, el periòdic EL 9NOU t’ha reconegut recentment, juntament amb altres dones, amb el premi Dones inspiradores. L’enhorabona!

Ha estat tota una sorpresa. És molt gros ser al costat d’aquestes dones (l’escriptora Núria Albó i la divulgadora tecnològica Àurea Rodríguez) amb infinitat d’experiència més, tot un honor.

• Quines dones t’inspiren a tu?

Uf, primer de tot, la meva mare i la meva àvia. Són dones molt fortes que han passat moments difícils i m’ensenyen cada dia. Són els pilars que m’han fet acceptar abans el que m’ha passat. Sens dubte, juntes ho superem tot. Fora de l’àmbit familiar, la Maria Petit. És una noia que es va quedar cega amb 17 anys arran d’un accident, i va ser la primera persona que em va parlar de la discapacitat des d’un altre punt de vista. La vaig conèixer perquè va venir a fer una xerrada a la universitat quan estava acabant la carrera. Jo acabava de reprendre les classes, però amb cadira de rodes, i allò era un xoc. La vaig veure tan empoderada, amb tanta passió pel que feia i ganes de viure... M’hi vaig emmirallar. Ara tinc la sort de poder dir que som amigues; m’ajuda molt.

• També t’hem pogut veure fa poques setmanes desfilant a la 080 Barcelona Fashion Week de la mà de la firma catalana Free Form Style. Com va ser l’experiència?

La dissenyadora, la Marina, ja m’havia contactat l’any passat a través d’Instagram, però per motius d’agenda no vaig poder i enguany sí. Em va fer molta il·lusió, mai m’ho hagués imaginat! Penso que és molt important visibilitzar la discapacitat en la moda, perquè és un món una mica superficial on no tothom hi té cabuda. En canvi, tots volem veure’ns guapos i guapes. Aquesta marca fa roba accessible per a tothom, que ens ajuda en el dia a dia i, a més, ‘xulíssima’.

• La moda, com has dit, és un dels mons on s’evidencia més que tot sovint donem l’esquena a aquesta realitat. Què hauríem d’aprendre les persones que no tenim una discapacitat?

Al final es tracta d’obrir mires. De realitats, n’hi ha moltes, no ens hem de fixar només en el que ens passa individualment. Vivim en comunitat i tot té un impacte en els altres, i a tots ens passen coses. La meva és gran i molt visible, però a vegades tendim a tractar d’herois persones com jo que hem viscut un canvi brusc. No ho som, d’herois; som persones que hem hagut d'aprendre i acceptar viure d’una altra manera, de la mateixa forma que qualsevol que hagi patit una pèrdua, un divorci, etc. No soc exemple de res, perquè el fet de viure com visc no em fa ser-ho. Simplement visc com vull i com puc, com tothom. És cert, però, que viure una situació traumàtica t’ajuda a valorar més les coses i a no planificar tant. Intento gaudir al màxim del dia a dia.

• Què creus que ha de passar perquè un dia pensis «ja està, ja s’ha normalitzat la discapacitat»?

Serà el dia que vagi pel carrer i tot sigui fàcil. Que no hi hagi imprevistos ni sigui una cursa d’obstacles, no només físics, sinó també socials. El dia que em tractin com una més, que no em preguntin per la meva discapacitat i que deixem de comparar-nos els uns als altres i tinguem cabuda a tot arreu. Per exemple, el dia que un actor o una actriu no se la contracti només per fer un paper de persona en cadira de rodes.